Home » Blogs » Revalidatie arts..

Revalidatie arts..

Gepubliceerd op 11 februari 2016 om 18:45

Vandaag hebben we een afspraak gehad bij de revalidatie arts.. een afspraak waar ik flink tegen op zag.. omdat je dan weer de bevestiging krijgt.. de bevestiging dat je kindje toch meer hulp nodig heeft dan dat we van te voren hadden voorzien..

Gelukkig hadden we een fijn gesprek met de arts en stond ze erg open voor onze wensen en ging hier ook op in en gaat meteen dingen in werking zetten.. 

Zo willen wij heel graag weten inhoeverre Joep ziet en wat hij ziet.., omdat wij weten dat hij een blinde vlek in zijn zicht heeft is dit erg lastig in te schatten dus worden wij door verwezen naar "bartimeus".

 

Wat is bartimeus?

De visie van Bartiméus

Bartiméus wil een bijdrage leveren aan een goed leven voor mensen die slechtziend of blind zijn. Niet meer alleen voor 'kinderen en jongelieden' zoals 100 jaar geleden, maar voor mensen van alle leeftijden en in alle levensfasen. Kwaliteit van leven bepalen de mensen die slechtziend of blind zijn zelf. Zij voeren de regie over hun leven en maken hun eigen keuzes. Onze professionele medewerkers ondersteunen hen hierbij. Daarbij zijn wij ons continue bewust van de constante en snelle veranderingen in de samenleving. Alleen in gezamenlijkheid zijn we in staat om tot passende antwoorden te komen.

Kennis

Bartiméus heeft veel kennis en ervaring in het ondersteunen van mensen met een visuele en/of bijkomende beperking. Als we de kennis (nog) niet hebben, ontwikkelen wij die in de vorm van nieuwe methodieken of trainingen. Zo kunnen wij bijdragen aan een beter leven voor de mensen met een visuele en/of  bijkomende beperking. Wij zien het ook als onze opdracht om de maatschappij alerter en toegankelijker te maken, zodat mensen met een visuele beperking zo volwaardig mogelijk kunnen deelnemen. Wij stellen daarom onze kennis en ervaring beschikbaar en nemen actief deel aan het maatschappelijk debat. 

 

Wij hopen daar spoedig terecht te kunnen met onze vragen en weten wat Joep ziet zodat we hem hier in kunnen ondersteunen en hopelijk zijn wereldje iets groter te kunnen maken.

 

Ook hebben wij gevraagd om aanpassingen.. aanpassingen voor thuis.. 

Zo kan Joep bijvoorbeeld nog niet zitten waardoor hij met veel dingen in het huishouden niet "meedraait".., we zouden bijvoorbeeld heel graag als gezinnetje aan tafel willen zitten en niet dat Joep dan een meter verder op in de box ligt. We worden uitgenodigd door de Ergotherapeute om te kijken wat de meest geschikte stoel is voor Joep, het wordt er een die op hoogte aan te passen is en dus in elke situatie thuis gebruikt kan worden, hoog voor in de keuken en laag voor bij de bank. 

Ook willen wij graag een andere douche voorziening.., vaak tillen we Joep nu tijdens het douchen en zodra hij groter en zwaarder wordt is dit niet meer haalbaar.., omdat het dan lichamelijk voor ons te zwaar wordt. 

We zullen waarschijnlijk een douchestoeltje krijgen.. Ook zal de ergotherapeut een keer bij ons thuis komen om te kijken welke aanpassingen we wellicht nog meer nodig zullen hebben.

We gaan hier mee aan de slag en ben benieuwd hoe snel alles zal gaan..

 

Ook is er gisteren iets bijzonders gebeurd.. Ik ben door een kennisje Romy gewezen op een facebookpagina met bijzondere chromosoom afwijkingen.. en we zijn daar 2 ouders tegen gekomen met kindjes met het zelfde syndroom.. het is heel fijn om van gedachten te wisselen met deze ouders.., hoewel het niet hoeft dat de kindjes tegen de zelfde dingen aanlopen.. het geeft vertrouwen.. ook zijn wij op de hoogte gebracht van een internationale groep.. deze is breder en gaat over alle 1q4 syndrooms.. en dat zijn er heel veel.. 

 

We hebben volgende week een afspraak bij de audioloog en dan krijgen we opnieuw de bera test om te zien wat Joep nu hoort.. ook willen we dan vragen of we de "baha softband" mogen testen. 

Dat is een gehoorapparaat in de vorm van een haarband en lijkt ons prettiger voor joep omdat hij vrij veel ligt.

 

Verder hebben we weinig nieuws op het moment..

 

Liefs Sandra


«   »

Reactie plaatsen

Reacties

lodi
3 jaar geleden

Jeethe meis, nieuws genorg hoor ;) Wat goed dat jullie de hulp zoeken en ook krijgen.

Yvonne
3 jaar geleden

Heftig allemaal hoor. Maar erg mooi hoe jullie dit op tijd zo aanpakken en de nodige voorzieningen proberen te realiseren. Sterkte met alles en een knuffel voor Bram en Joep.

annemieke
3 jaar geleden

Er is nieuws genoeg. Fijn dar jullie hiermee geholpen kunnen worden. Iedere ouder wil het beste voor haar of zijn kind. Ik wens jullie heelveel Hulp liefde en kracht toe. En dan komen jullie samen een heel eind. (Beatifullhome instagram)